マラドーナとBOCAと、妻と娘と・・・

金環日食・・・

ドリカム好きのカミさんにとっては一生に一度(？)の大イベント。

この2日間は『ドリカムのコンサート⇒金環日食をみる』

というコースでございます。

そんな訳で、今日の午後はカミさんはコンサートへ。自分は歩とデートです♪

何して遊ぼうかなぁ。。。夕ご飯はなにを食べようかなぁ。。。と普通にデート前のウキウキ気分(笑)。久々の連休なので思いっきり楽しみます！！

来年の小学校入学に向けての就学相談も話が進み、なんと導尿を1人で出来るようになったり、OTさんと話をして手先の動作についてもちょっと懸念があったり、まぁいつも通り色々ありますが、その辺はおいおいまとめていきまーす。

ではではm(_ _)m

いやー・・・

各方面から「ブログ更新ないけど忙しいの？」というご心配をいただいてしまいました。

またちょいちょい書き綴っていきますので、よろしくお願いします。決して何か問題があった訳でもなく、家族みんな元気にしておりますm(_ _)m

お伝えしたいこと、けっこうあります。そりゃあネタはたまってます(笑)。とりあえず最近の休みに遊びに出かけた様子を載せますね。

今季初観戦。

そしてこの日がマリノスの今季初勝利。。。いったい何試合未勝利だったんだか(笑)。この日から３連勝したマリノス。我が家の勝利の女神2人が確実に流れを変えたね！！

これはこどもの国。

いろいろイベントをやっていて、初めてジャンベに触りました。

いやー楽しかった！！サークルの皆さんありがとうございました！

シートを広げ、裸足でゴロゴロが定番の過ごし方です

こどもの国は、プールや渓流遊び、牧場で動物とのふれあい、原っぱに遊具と絶妙に色々揃う公園。これでビールが売ってれば最高なんですが、“こどもの国”だけに、唯一あるのは売店(たぶん一ヶ所だけ)のノンアルコールビール。仕方なくそれを買ったパパでした。

こちら、自転車で20分ほどの距離にある相模原公園。

自然たっぷりでお気に入りの場所です。歩＆ママの手作りサンドイッチを持ってお出かけしました。

とにかく、笑ってはしゃいで遊んで・・・

この公園のもう一つの楽しみはこの噴水。

今は静かなこの場所も勢いが増すと様相は一変！！

ぐっしょり濡れて楽しんだ歩。

着替えて自転車に乗って、帰り道は爆睡でした。

ゴールデンウィークとはいえシフト通りで連休はなく。荒れた天気の日も多い連休でしたが、自分が休みをもらった日は絶妙に晴れてくれました。帰ってシャワー浴びたら日焼けでヒリヒリしたくらい(笑)

ブログ更新をサボっていた間に、就学に向けた動きや、年長さんになって先輩風吹かせまくり(？)の保育園生活、なんだか素晴らしく上達した導尿など書かなきゃいけないことも増えてますので、またこれからちょいちょい更新していきますので、たまにでものぞいてみてくださいませm(_ _)m

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今日、初めて自分で導尿ができました！！

付き添いのママorパパが鏡で尿道が分かるようにフォローした中で、カテーテルを自分で入れられるようにはなっていた歩。日頃は忙しくて練習はママに任せっきりなんですが、今日は久々にのんびり休日だったので、導尿のお相手をしたんです。

せっかくなので普段ママと練習してる段取りで準備から自分でやってもらい、いざ鏡を・・・というタイミングで、「なんなら鏡無しにチャレンジしてみようか？」と聞くと、本人もその気で手探りでカテーテルを入れようとしてます。もうちょい上かな・・・、あっ惜しいな・・・なんて感じで試行錯誤すること30秒ほどでしょうか。遂に、カテーテルが尿道にIN！そして、そこからオシッコが！！！

いや～、さすが年長さん1日目だ、幸先いいねぇ(笑)

終わった本人もバッチリ笑顔♪

これが自信になってさらに上達してくれればなぁ。

そして、夕方は昼寝のママをほったらかして公園に。

2～3歳がすいすい楽しめちゃうような遊具も、歩には手ごわい難所。しかし、今日はそんな難所の一つを初めてクリア！！！

初めて最初っから最後まで自力で落ちずに渡れました。

４月１日。

娘から沢山の勇気をもらいました。

これはパパも仕事頑張るっきゃないっすね。

明日から年長さんとして保育園最後の１年。同時に就学相談など本格的に動き始めます。これからも未知の領域が続きますが、色んな方々の協力を頂きながら、進んでいきます。

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おっと、タイトル的にネガティブな雰囲気を察した身内の方もいらっしゃるかもですが、そう深刻ではないのでご安心を(笑)

先日の木曜日は、予告通り慈恵医大フルコースでした。

まずはWOCナースさんによる導尿指導。これがまぁ、劇的な変化がありました。今までFr.8(2.7mm)というサイズのカテーテルを使っていたんですが、長さも15cmと長くて柔らかく、なかなか自分で尿道にいれるのが難しかったんです。

この日、勧めて頂いたのは、使い捨てではなく洗って繰り返し使うもの(1ヵ月で交換)。これがFr.12と一気に太くなり、その分しっかりした硬さもあって、長さはぐんと短め。これが一気に使いやすくなったのか、WOCナースさんの目の前で、歩は一発で自己導尿に成功！！

あ、ママが鏡で見えるようにフォローしていての話ですが、今まで重ねてきた練習がなんだったんだ？ってくらいの劇的な変化。この辺、やっぱ親がしっかり勉強しないとかなぁ。。と感じさせられました。

一生懸命練習はできるけど、『カテーテルを他のに変える』という発想はなかなか・・・というか、親がしっかり情報収集しないと厳しいですからね。こういった障害の場合、役所へ提出する書類の書き方一つでも、知ってると知らないでは大きな差が出るもの。情報って大事だなぁとあらためて感じた瞬間でした。その点、浣腸にしても導尿にしても、こうしてWOCナースさんに時間をとってもらって相談できる自分たちは幸せです。感謝です。

その次は発達検査。運動面はおいておいて、言語とかそっち系は年齢相応だということです。

午前中はここまでで、昼食後の一発目はMRI検査。

毎度の通りパパが一緒に付き添ったんですが、ドーナツ型の中に入って顔が見えない歩の傍にじ～っと15～20分も立ってるのって、けっこうシンドイもの。昼食後ともなれば眠くなってきます。つい睡魔に負けそうになった時、やかましい音を立てているドーナツ型の中から、聞き覚えのあるイビキが聞こえてきまして・・・

中をのぞきこむと、歩がもう爆睡モード・・・(笑)

おかげでパパの眠気は一気に覚めました。笑いをこらえるのに必死で。

次は泌尿器科。今後のこと、導尿や浣腸について相談し、尿検査の結果を聞き、ここまではいつも通りの流れだったんですが、問題は次の脳外科でした。

MRIの結果を見ながら主治医の先生が、手術後の経過としては問題ないでしょう、と。ただし・・・

そうなんですよ、同じトーンで“ただし”なんて言われて、最初はなんだか油断してましたが、どうやらちょっとした曲者が発見されたようです。昨年の夏に行った手術でシャントとはお別れできたんですが、その時に脳の中にできていたスペースに溜まっていた水が、消えてなくなるどころか、周囲に膜ができた感じで残っていると。

結論としては、今現在すぐにどうこうというものではなく、大きさとしても今のままだったら放置していて支障のないレベルだが、大きくなるようなことがあれば、それは脳を圧迫することにもつながりかねないため、手術が必要かも、ということでした。

前回はシャントを脱する為に、多少のリスクというか、手術の回数は増えてもいいから決着をつけたいという判断でしたが、さすがに脳ですからねぇ。できれば今後は触りたくないと思ってますので、なんとか手術は回避できればいいんですが、どうなることやら。

次は7月にMRI検査を入れたので、そこで経過を確認しましょうということに。

導尿だ、浣腸だと小学校入学に向けて気を使うところが多いのに、またしても脳外科が浮上してきた感じです。小学校に入ってからの長期休みは避けたいですし、どうしてもということであれば、秋頃にもうひと勝負かもなぁ。。。。

と、一喜一憂の慈恵フルコースでした。

Ｐ．Ｓ．
なんだか画像もなく報告的な感じで申し訳ないです。っていうか、本当に身内への報告です(笑)。次は『2回目のおつかい』をバッチリ画像付きで書きますのでお楽しみに！！

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