一喜一憂

おっと、タイトル的にネガティブな雰囲気を察した身内の方もいらっしゃるかもですが、そう深刻ではないのでご安心を(笑)

先日の木曜日は、予告通り慈恵医大フルコースでした。

まずはWOCナースさんによる導尿指導。これがまぁ、劇的な変化がありました。今までFr.8(2.7mm)というサイズのカテーテルを使っていたんですが、長さも15cmと長くて柔らかく、なかなか自分で尿道にいれるのが難しかったんです。

この日、勧めて頂いたのは、使い捨てではなく洗って繰り返し使うもの(1ヵ月で交換)。これがFr.12と一気に太くなり、その分しっかりした硬さもあって、長さはぐんと短め。これが一気に使いやすくなったのか、WOCナースさんの目の前で、歩は一発で自己導尿に成功!!

あ、ママが鏡で見えるようにフォローしていての話ですが、今まで重ねてきた練習がなんだったんだ?ってくらいの劇的な変化。この辺、やっぱ親がしっかり勉強しないとかなぁ。。と感じさせられました。

一生懸命練習はできるけど、『カテーテルを他のに変える』という発想はなかなか・・・というか、親がしっかり情報収集しないと厳しいですからね。こういった障害の場合、役所へ提出する書類の書き方一つでも、知ってると知らないでは大きな差が出るもの。情報って大事だなぁとあらためて感じた瞬間でした。その点、浣腸にしても導尿にしても、こうしてWOCナースさんに時間をとってもらって相談できる自分たちは幸せです。感謝です。

 

その次は発達検査。運動面はおいておいて、言語とかそっち系は年齢相応だということです。

 

午前中はここまでで、昼食後の一発目はMRI検査。

毎度の通りパパが一緒に付き添ったんですが、ドーナツ型の中に入って顔が見えない歩の傍にじ~っと15~20分も立ってるのって、けっこうシンドイもの。昼食後ともなれば眠くなってきます。つい睡魔に負けそうになった時、やかましい音を立てているドーナツ型の中から、聞き覚えのあるイビキが聞こえてきまして・・・

中をのぞきこむと、歩がもう爆睡モード・・・(笑)

 

おかげでパパの眠気は一気に覚めました。笑いをこらえるのに必死で。

 

 

次は泌尿器科。今後のこと、導尿や浣腸について相談し、尿検査の結果を聞き、ここまではいつも通りの流れだったんですが、問題は次の脳外科でした。

 

MRIの結果を見ながら主治医の先生が、手術後の経過としては問題ないでしょう、と。ただし・・・

 

そうなんですよ、同じトーンで“ただし”なんて言われて、最初はなんだか油断してましたが、どうやらちょっとした曲者が発見されたようです。昨年の夏に行った手術でシャントとはお別れできたんですが、その時に脳の中にできていたスペースに溜まっていた水が、消えてなくなるどころか、周囲に膜ができた感じで残っていると。

結論としては、今現在すぐにどうこうというものではなく、大きさとしても今のままだったら放置していて支障のないレベルだが、大きくなるようなことがあれば、それは脳を圧迫することにもつながりかねないため、手術が必要かも、ということでした。

 

前回はシャントを脱する為に、多少のリスクというか、手術の回数は増えてもいいから決着をつけたいという判断でしたが、さすがに脳ですからねぇ。できれば今後は触りたくないと思ってますので、なんとか手術は回避できればいいんですが、どうなることやら。

次は7月にMRI検査を入れたので、そこで経過を確認しましょうということに。

 

導尿だ、浣腸だと小学校入学に向けて気を使うところが多いのに、またしても脳外科が浮上してきた感じです。小学校に入ってからの長期休みは避けたいですし、どうしてもということであれば、秋頃にもうひと勝負かもなぁ。。。。

 

 

と、一喜一憂の慈恵フルコースでした。

 

P.S.
なんだか画像もなく報告的な感じで申し訳ないです。っていうか、本当に身内への報告です(笑)。次は『2回目のおつかい』をバッチリ画像付きで書きますのでお楽しみに!!

 

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コメント

  • 歩もママもパパもお疲れ様。

    次回も楽しみにしています。

    by ふみばあ 2012/03/18 10:11 AM

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