1学期を終えて・・・・

もう終わっちゃいました。。。。1学期。

前回の記事が入学式で今回が夏休みって、どんだけBLOGサボッてんだか。。。

 

便りが無いのは良い知らせって訳じゃありませんが、おかげさまでなんとか
1学期を無事に過ごすことができました。

入学までは、本当に1年がかりでカミさんを中心に色々準備していたものの、いざ入学してみたら、やっぱり学校側との意思疎通は難しい部分もあり、入学前の想定とはけっこう違う部分もありました。

決して学校側を責めるということではなく、先生の人数にしても特別視(対応)してほしければ支援級へ、というのが当然で、普通級を希望した以上は先生1人に対し、歩自身は1人/全体という存在でしかないところは、やはり仕方のないところでした。

 

それでも、出会いに恵まれ、救われることの多い我が家(笑)。

 

トイレはこんな感じで障害者トイレに専用の棚を置かせてもらい、導尿の備品も
置かせてもらえてます。

 

ちなみに、学校はこんな感じ。

教室と廊下の間の壁が無いというフリーな空間が不思議です。

 

で、出会いに恵まれたというのは、担任の先生。

何から何まで細かく気を使って頂ける素敵な先生です。サッパリした雰囲気で人当たりもナチュラル、そして、けっこうキレイ!

この1学期。実際お友達関係とか、体育の徒競争でまるっきり委縮して走れないとか、たまに尿漏れがあった(※これが最大の問題でした)りとか。

たぶん、担任の先生が違っていたら乗り切れなかったんじゃないかなぁというくらい。

 

避難訓練で歩の運動能力的に厳しいという部分もあって、非常時には歩を見てくれる先生を配置するなどの体制もとってくれるとのこと。これは担任の先生だけでなく、いつも色々気を使ってくれる教頭先生はじめ、学校の先生方の温かい配慮だと思います。

本当に出会いに感謝です。

 

 

さて、最大の問題となった尿漏れ。

実際、学校や学童で何度かおもらしをしてしまいました。

導尿のタイミングは、入学前から色々シミュレーションをして、学校の時間割も想定した上でこのタイミング!と決めたもの。

登校後・中休み・給食後の計3回。それから夕方に学童で1回。

入学時点で“自分で導尿ができる”状態にまでいけていたため、学校生活のリズムに慣れれば早いタイミングで自立できるのではないか、と考えていました。

 

ところが、まぁそんなに甘くは無かったんです。

 

尿漏れがたまにあった時、導尿してからさほど時間が経っていないタイミングでのおもらしは、物理的にありえなくないか?ってことは、導尿が上手く出来てないのか?でも、そんなに雑にやってるようにも見えないし・・・

などなど迷走した時期があり、ついに発覚した『実は導尿やって無かった』事件(笑)

 

そりゃあ、漏れるわ。と親も納得です。

 

で、1回目はカミさんがじっくり話して、涙々の解決となりました。

実際、行動が決して早い方ではない歩。そしてパパの血なのか極度に臆病なところがあり、授業に遅れるとかはもってのほか。

そんなプレッシャーもあってか、スルーする、という結論に達したのかも。

 

それから2週間ほどで発覚した2度目の『導尿やってない』事件。

見えないところで病気になってるかもだから、これは入院しないとダメだ!と強めに脅かしてみたものの、1学期終了間際には3度目の“スルー”が発覚(笑)

 

大きな問題です。

『導尿をしないと命に関わる病気になる可能性がある』ということが理解できないのは仕方ないかなぁと。

確かに面倒だし、休み時間は友達と遊びたいだろうし、授業に遅れそうでドキドキしながらトイレに行くのは嫌だろうし。

本人ほどには分からないけど、その辺の気持ちはけっこう理解しているつもりです。

ただ、人前で“おもらし”してしまったことを、人生最大の恥とは思わなくとも、それは繰り返したくないという羞恥心が欠けている事が問題です。

 

2学期は大嫌いな徒競争がある運動会。大勢の前で立ちすくんで走れなくなる可能性がゼロではないだけに、この夏休みの心の準備が大事になりそう。

そして、まだまだ繰り返されるであろう、『導尿をスルー』問題。

これも正直なとこ解決策は見つかっておらず、どうしたもんかなぁと。。。

 

 

そんな問題はあれど、とりあえず元気でやっておりますm(_ _)m

 

これは6月に鎌倉へ遊びに行った時の写真です。

友人のFootArt JUNくんの個展にて一緒に記念写真!

 

そのまま小町通りを散策(っていうか食べ歩き)

 

成就院にて紫陽花と戯れました。

 

なんだかんだ問題はあれど、学校も学童も嫌がることなく行けた事は大きな1歩。

そこで躓くとシンドイなぁと思ってたので、そこはひと安心。

 

まずは歩自身が自己管理を出来るようになるのが次のステップ。

そして、苦手で運動会やなわとびなどでクラスの足を引っ張ってしまうであろう部分や不可抗力のおもらしにより、お友達関係が難しくなって来た時にどう対応するかがその次のステップ。

おっと、パパに似てしまうと勉強も不安だな。。。その辺も克服すべきステップになってくるかも。

 

って感じで、イメージできるだけでもいくつかのステップが存在し、さらには予想していなかった壁がもっともっと沢山出てくるはず。

想定外の問題が噴出するだろうことを想定し、できるだけ自分自身がニュートラルな状態で判断ができるように準備しておくことが、今できることかなぁと思ってます。

 

さて、久々にブログ書こうとすると、実は書きたい事がいっぱいでまとまらなくなる、という壁が存在しております。。。。

やっぱ、もう少し家でのフリーな時間を増やさないと、と反省したところで続きは次回へm(_ _)m

 

 

P.S.

昨日、アサガオの観察日記で手こずっていた歩に

『手伝って』

と言われました。

久々にのんびりOFFモードでいた自分は新聞を読みながら「自分でやれよ」と答えると、
歩は泣きながら

『なんで私ばっかり大変なのに、パパはのんびりしてるの!』

と。

いやー、1ヵ月以上の夏休みという天国にいるヤツにこんな事を言われるとは・・・

いや、待てよ。俺も子供の頃には父親にこんな身の程知らずの口を利いていたのかと、
ちょっとハッとした瞬間でした。

 

子供の夏休みって、親にはちょっと残酷ですよね(笑)

 

 

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コメント

  • はじめまして。
    二分脊椎症患者のおはしと申します。

    導尿をスルー問題、ネーミングにちょっと笑ってしまいました^^

    娘さんの気持ち私もよく分かります。
    私の場合は紙おむつをしているので余計「まぁいいか」と思ってしまい、スルー。子供の頃は1日4回くらいしかトイレに行きませんでした(・_・;)
    社会人になってからもミーティングが入ったり人に捕まったりでなかなかトイレに行くタイミングが掴めず、膀胱炎を繰り返したり・・・。
    トイレの煩わしさは一生付き合っていかないといけない面倒な問題ですよね。

    年齢を経るにつれて新たな悩みが出てくるかもしれませんが、これからもサポートしてあげてくださいね★
    応援しています!

    by おはし 2013/08/02 8:54 PM

  • かわいい娘さんの写真、成長の記録が楽しみでいつも見ています。(まだ小さいですが、同じ病気を持った娘がいます)子供の世界もいろいろあると想像しますが、元気に通っていて、うれしいですね。

    by master 2013/08/20 12:07 AM

  • おはしさん
    先輩からのコメント、嬉しいです!
    今、担任はじめ1年生担当の先生方、保健室の先生、教頭先生など学校生活では皆さんに良くして頂き、
    『歩さんは前向きで良い子ですね』とおっしゃっていただけてます。
    ただ、本人のメンタル的な成長が遅いのか、周囲と自分とのギャップに悩む以前のレベルなんだろうと
    親としては感じていて、これからがもっと難しくなるんだろうなぁ。。。とビビッております(笑)

    ぜひぜひ今後ともアドバイスなど頂ければ嬉しいですm(_ _)m

    by 歩パパ 2013/09/29 5:54 AM

  • masterさん
    コメントありがとうございます。お仲間として今後ともよろしくお願いします!!

    by 歩パパ 2013/09/29 5:55 AM

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