asics すくすく

こんにちは。

4月からお世話になる学童が変わる事になりました。初めての小学校生活、お友達との関係(まぁ、イジメとか)が一番気になってたんですが、小学校でも学童でもそんな心配もなく楽しく過ごせました。ホント、歩が生まれてからというもの、我が家は人に恵まれてます。色んな方々のサポートに感謝です。

 

1年前、学童を決める際に重視したのは、条件ではなく環境。おかげさまで楽しく1年を過ごさせて頂きました。ただ。。。。その学童は学校からは少し遠かった(笑)。そして家からはさらに遠かったんです。そこで、2年生になるこのタイミングで学校近くの学童に移籍を決断しました。

近くにある移籍先の学童はこどもセンターという施設の中にあるため、室内シューズが必要です(今までは家庭をリフォームしての施設だったので、素足でした)。

そこで購入したのがコレ

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asicsの“すくすく”というシリーズ。

ハイカットで足首をくるんでくれることはもちろん、大事なのはシュータンがガバッと大きく開く事。長靴やハイカットの靴は、足首の動きがままならない歩には履くのにひと苦労・・・・どころか、そもそも履けないので。

『このasics すくすくシリーズは、医療機関から勧められる人も多いんですよ』と、横浜高島屋のシューズ専門店のアドバイザーさんが言ってました。我が家がこの靴の存在を知ったのは、カミさん必死のネットサーフィン。色んな方のブログや情報などから、この靴ならいけるかも!ということで、取扱店を調べ、実際に買いに行ったという次第です。

装具は、障害者手帳の割引が適用されるには一定期間をおかないとなので、そう何足でも作れるものではありませんし、かといって自腹で何足も作るのも・・・ってところでの妥協案です。

 

まだ学童がはじまってないので、リアルなリポートはできませんが、少なくとも着脱には問題はありません。もう1つ、“ツキホシ”というメーカーのハイカットの靴も候補だったんですが、そちらはシュータンの片側しか開かない状態だったので、ちょっと着脱に厳しいかな、という判断で見送りました。

 

今日は、新しい学童に提出する資料を仕上げました。提出資料・・・・PCのフォルダには歴代のものが残ってますが、最初は保育園(全体資料と導尿について)、それから小学校、学童、小学校のプール利用許可申請用(小学校のプールが一般施設だったため)、そして今回の移籍先学童用。

最初はホント、カミさんとあーだこーだ言いながら、書く情報とか内容とか、言い回しとか、ホント苦労して仕上げた記憶があります。それが今や、前回のものにカミさんがちょいちょいと訂正を入れ、それを自分がワードで仕上げて完成。。。。いや~慣れたもんです(笑)

 

こういう提出文書、もちろん保育園や学校から求められるものではなく、こちらが少しでも事前に理解、協力を得たいと思って用意するものなので、フォーマットはありません。でも、フォーマットが決まってれば、けっこう楽なのに・・・って思う次第です。障害のある子供を育てる中で、少しでも効率化できるところは共有していければですよね。それがどんどんブラッシュアップされていって、提出される側にとっても必要な情報が揃ってれば、家庭も学校もどっちも助かるっていうことに。

あ、だからといって我が家の資料をこのBLOGでオープンにするほどの自信はありませんが(個人情報もありますし)、提出した項目とかそういった部分は参考までにお教えできますので、コメントでも頂ければと思います。

 

逆に・・・・asicsのスニーカーの用に履きやすい(ジップ付きとか?)長靴を捜索中です。何か情報があればお寄せ頂ければ幸いです。雨の日に装具がビチャビチャになると、1足しかないのでけっこうキツイんです。

 

 

以上、ちょっとした現状報告でしたm(_ _)m

 

 

 

 

P.S.

告知です。このイベント『天下一武道会』の2014年開催日程が決定。4月19日(土)です。チケット販売はまだですが、ぜひ周辺のサッカー、フットサル好きに宣伝して頂ければ幸いですm(_ _)m

※これは昨年開催時の告知用PVです

[youtube]http://youtu.be/qutTG8TC9XI[/youtube]

 

 

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コメント

  • 初めまして。私も生まれつき、二分脊椎で、今月35歳になります。

    周りに情報や同じ境遇の方がいらっしゃらないので、ブログを読ませて頂いて勝手に親近感を感じて、コメントさせていただきました(笑)

    私も小さい頃から、排尿、排便、肢体不自由などなど、苦労や辛さから、投げやりになったり、自暴自棄になって、家族を困らせ、いなくなりたい!!と何度も考える時期がありました。
    でも今は理解ある夫に恵まれ、幸い、子供にも恵まれ、大変な時もありますが、幸せな生活を送っています。
    これからも継続的にブログを読ませて頂きたいと思っています。

    by ムーさん 2014/03/14 11:22 AM

  • はじめまして。私もつい先日、妊娠8ヶ月で脊髄髄膜瘤と診断されました。脳室の広がりも重度といわれ辛いですがこちらのブログを見させて頂き、歩ちゃんの成長に希望が持てました。私もできればよいお医者様にかかりたいとおもいます。慈恵医大の先生は今もいらっしゃいますでしょうか。。

    by ぺこ 2014/03/15 11:34 PM

  • ムーさん
    初めまして!コメントありがとうございます。
    大先輩に見守ってもらえてると思うと、メチャメチャ心強いです!
    正直、娘本人の心底の本音は、もしかしたら自分は理解できてないんだろうなぁと思うところはあり、そういう意味でも同じ境遇の経験者の声と言うのは貴重なものです。自分も二分脊椎の子の親としての思いは、できるだけ同じ境遇の方に届けたいと思いますし、娘にも良き先輩、良き仲間に恵まれてほしいと願ってます。
    どうぞこれからもよろしくお願いします!!

    by 歩パパ 2014/03/16 10:37 PM

  • ぺこさん
    はじめまして!ウチも発覚したのは、ちょうど8ヵ月くらいだったと思います。
    今にして思えば、あれほど無力感を味わったの事は無かったかもってくらいですが、幸い色んな出会いに恵まれ、なんとか楽しい日々を過ごせています。ぺこさんも今は辛いでしょうけれど、良い出会いに恵まれ、笑って過ごせる生活を取り戻せるよう祈ってます!!

    ウチがお世話になっている二分脊椎協会神奈川支部では、国立成育医療研究センター、こども医療センターの名前をよく耳にします。もちろんウチ以外にも慈恵医大に通ってる方もいらっしゃいますよ。“通う”という面でご自宅からの距離感、交通手段で通いやすいかどうかは重要かもしれません。
    他の病院を経験してないので慈恵医大が飛びぬけているかどうかは分かりませんが、脳外科、泌尿器科ともに、ここなら大丈夫、という安心感が得られるのは大きなメリットかなぁと思います。脳外科の手術など技術的な面もそうですし、WOCナースさんなどお医者さん以外の皆さんも親密に相談に乗ってくれました。
    水頭症に関してはシャント手術、さらに脳室に穴をあけてシャントを抜く手術を経験し、その先は泌尿器科の先生、WOCナースさんの指導で日常生活を送れるようになりました。外科的な側面も、内科的、日常的な側面も二分脊椎外来としてチームで見守ってくれるところは、とても信頼しています。

    長々とスミマセン。

    変な書き方ですが、これからもよろしくお願いします。

    by 歩パパ 2014/03/16 10:55 PM

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