たらららったーらったー♪
あゆみ はレベルがあがった！！
かわいさが１あがった！
かしこさが１あがった！
九九を覚えた！
割り算 分数を習い始めた！
体重が2kgふえた？
・・・・・。
魔物は宝箱を落としていった。
あゆみ は宝箱の中から 新しい装具をＧＥＴした….
あ、失礼しました。
実際、まだGETしたわけではないんですが、今日の夕方、療育センターでPTの先生と装具技師さんと打ち合わせをしまして、新しい装具の提案を頂きました。
ちなみに、現在使用している装具はコレ(2014年6月7日の記事)です。
他にも長靴のカスタムなど、採算度外視(？)で色々チャレンジして頂いている熱い装具技師さんからの紹介で、新しいアイテムが出てきました。
“カーボン”
フリーザの手下ではありません。
パラリンピックで陸上選手が使ってるアレです。
ottobock社のカーボン支柱。
今のものに比べて、圧倒的に軽いです。足汗が多く、蒸れによるダメージに悩まされてましたが、今までの革靴ではなくスニーカー型でもいけるようになるので、その悩みも軽減されそうです。
今回は、お試し用のサンプルで、PTの先生方数名に見守られる中、歩いてみたり、階段の上り下りなど実際に履いてみました。
上がスニーカーに取り付けるタイプ。下の赤い方はずっと履いたままで、この上に靴を履くタイプです。
今日の打ち合わせの結果、カーボンの支柱を使う方向でＰＴの先生と装具技師さんで相談してくれるそうです。今はまだ“カーボンの支柱が使える”という段階。
今後、歩に合わせたスニーカーを作ってもらい、この支柱を取り付けて実際に使えるものに仕上げてもらいます。既製品ではないので、色々と試行錯誤しながらになるかと思います。身体の動かせる範囲も運動量も、一般の二分脊椎の子供の中ではかなり良いほうだそうで、その分、既存の仕様の装具ではすぐに壊れてしまうので、今までにも色々と歩のために工夫してもらってきました。今回のカーボンを使った装具も、相模原では初めてのケースだとか？(本当かどうかは？？？ですが)
もう、本当にありがたい環境で、だからこそ色々なチャレンジに積極的に取り組み、歩がしっかり使えるようになったものは、装具技師さんも自信を持って他のお子さんにも進めてもらえると思います。今日の打ち合わせにも、直接の担当ではないPTの先生方もいらしてまして、歩の動きをビデオにとったり色々観察してくれてましたので、今後は他のお子さんにも、状態によってはより幅広い提案がされていくのではないかと。
導入に向けては、強度をどれくらいにするのか？「ちょっとしゃがんで～」といったシーンでも上手く対応出来るのか？接続部分の耐久性は？などなど、小学校生活と歩の活動量をふまえつつも装具の果たすべき役割も失わず、という相対する条件の中で、うまく歩にハマる１足ができるのか？というところ。
実現できれば、けっこう負担が軽くなるんじゃないかと期待してます！！
↑同じ二分脊椎をテーマにしたブログがコチラで見れます～
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コメント
いつも楽しく拝見してます。
遠くなってさらに歩に会いにくくなってしまったことだけが、引越した唯一の残念ポイント。
勇者歩のレベルUPおめでとう。
もうすぐ親戚が宝箱を落とすね（笑）
by ゆうちゃん 2014/12/14 4:29 AM
宝箱。。。。パパも必死に捜索中！！
by 歩パパ 2014/12/14 11:43 PM
初めまして(^-^)
二分脊椎の事を調べていたらこちらのBlogを目にして歩ちゃんの成長を拝見しました！
私も10月に娘を出産しました。娘も歩ちゃんと同じ二分脊椎で、産後は始めて聞くこの病気を検索しまくりでした(^^;;
1ヶ月弱の入院を終えてやっと我が家に可愛い女の子が生活しています。でも不安も多くあったのが事実で、私の場合娘の病気を知ったのが分娩台だったので、気持ちの整理？みたいなものが出来ないまま産後のバタバタ生活です。
ですが、歩ちゃんのブログでの成長、写真での可愛い姿を拝見したら希望が持て、何よりも娘のこの先の人生を心配ばかりしていたのですが、安心しました。ブログには乗っていないご苦労などももちろんあるかとは思いますが、とても勇気をもらい、私達も歩ちゃん家族の様に素敵な家族になりたいと思いました。これかも楽しく拝見させていただきます。そして娘の先輩として歩ちゃんから色々学ばせていただけたらと思います(^-^)
by ゆうりママ 2014/12/21 7:09 AM
ゆうりママ さん
初めまして！コメントありがとうございます。
素敵な家族？かどうかわかりませんが(笑)、私たちが経験したことの中には
「もっと早く知ってれば・・・」ということもあるかもなので、できるだけ
オープンにしていくことで、他の方の役に立てれば嬉しいです。
自分は父親という立場ですし、ノーテンキで嫌な事もすぐ忘れるのが特技なもので。。。
母親の複雑な心境は、正直なところ察する程度で同じレベルで理解はできてません。
ですので、ゆうりママさんにとって、心情面では物足りないところもあるかと思いますが、
その辺はあまり期待しないでいただき、気楽にお付き合い頂ければ幸いですm(_ _)m
by 歩パパ 2014/12/21 11:21 AM