幼稚園デビューならず

障害を持つ人が社会との壁を思い知らされる大きなポイント。それがこういった入園、入学、就職といった部分なんじゃないかなぁと思います。

頭の出来は別にして、幸いにも五体満足で生活できていた自分は想像すらしなかった部分です。同じ学校に車椅子の子がいれば、大変だなぁとか手伝ってあげなきゃとかって誰でも思うもの。でも、その子が幼稚園や学校に通うために、それ以前に入学するためにどんな苦労があったかなんて知らなかったですし、考えようともしなかった。

私たちが参加している二分脊椎協会でも就園・就学の相談会が開催されてますが、せいぜい体験談を聞いたり、誰かが見聞きした情報の共有といった程度。実際には当人次第というか、その時その場での頑張り次第というのが実情です。

 

今回、3歳になった歩について、心配は多々あれど『集団生活を経験させたい』というのが大きなテーマでした。自力歩行ができる歩は、一般の子と一緒に幼稚園に行けるんじゃないかということで、検討した末に近くの幼稚園2つに絞りました。正確には3つだったのですが、このうち1つは最初に電話した時点でNGだったのでカウントせず。

2つに絞ったのは、何かあった場合にすぐに行ける、雨でも送り迎えできるといった距離的な部分と、園の雰囲気などしっかりした対応が期待できそうかどうかという2点が主な理由です。他には園の教育方針(しつけ重視だったりと各園の特色がありましたので)などももちろん検討材料としました。

 

 

幼稚園の入園申込にあたり、体験入園などの機会を利用して先生に歩の状態を知ってもらう、アポをとって園長先生と話をして状況を説明するといった事前の動きが必要なのが一般の子にはない部分であり、さらには受験のように人数の枠がない上に待機児童が多いという現状も含めて、不明瞭な状態の中を手探りで動かなければいけない難しさがありました。

現状の歩については

  • 運動について、立ったままの姿勢を一定時間保持する、走る、ジャンプといった動きが困難。階段もスムーズな利用はできない
  • 排尿・排便を我慢する感覚がなくオムツがとれない。また興奮してお腹に力が入ると便が出てしまうこともある
  • 頭に入っているシャントについては、磁石を直接当てる、強打するといった事がなければ心配はない
  • 導尿については、登園前と帰宅後に家で行うので幼稚園で行う必要はない
  • 装具の利用について、自力では履けないのでフォローが必要である(不都合があるようならば装具は屋外のみで、屋内では一般の子と同じ内履きを利用)

といった部分が幼稚園側にご理解、ご協力いただきたい基本的な部分で、願書配布は10月中旬だったのですが、5月からは実際に連絡して体験クラスに行ったり、園長先生とお話をしたりとカミさんが積極的に動き回りました。

 

結果として希望した2つの幼稚園は両方とも断られてしまい、年少さんからの入園は叶わず。しかし、そのうち一つの幼稚園ではとても良い対応をしていただき、園長先生も親身になって考えてくださる素晴らしい方でしたので、できれば来年に再チャレンジしたいと考えています。

 

希望した幼稚園を仮にE、Sとします。

■■■E園■■■

カミさんの話によると先生方はよくしてくださり、話も一生懸命聞いていただけたものの、園長先生は明らかに受け入れたくないような様子だったようです(極度に人見知りの歩は、当然園長先生には見向きもしなかったらしい)。E園が自閉症のお子さんは経験があるものの、身体的なハンデのある子は未経験だったことも、断られてしまった一因かもしれません。

結果は園長先生から直接お電話をいただきました。その理由として一番大きかったのは、社会性が備わっていないということでした。コミュニケーションが上手にとれない状態では、歩本人が体に異常を感じた場合でも先生に伝えられず、対応が遅れてしまうのではないかという部分が心配だったようです。あとは導尿の部分とか集団行動(整列とか)の部分でもやはり心配はあると。導尿や他のケアで親が園にちょくちょく顔を出すようだと、『あの子のママだけいつも来る』って他のお子さんに影響が出てしまうという懸念もあるようです。

親の立場からすれば、その社会性を身につけるために集団行動を経験させたいと思ってるんですが・・・って感じなんですけどねぇ。導尿の件だって時間をずらして家でやれば問題ないことも伝えてはいたんですが。ただ、そういう心配な点を一緒にクリアしていきましょうって感じではなく、基本的に受け入れは厳しいってニュアンスが伝わってきたので、まあしょうがないですね。

そんな訳でE園には縁がなかったと諦めました。

 

■■■S園■■■

先生は良い方ばかりだし、園長先生もスゴイ良い方でした。園長先生とお話する機会があったときには、E園を断られた経緯や、特に親として一番のテーマである集団生活を経験させたいっていう部分が、その社会性が無いのが断られた理由だったことへの戸惑いというか残念だった部分とかも、とても親身になって聞いていただけました。

結果は園長先生が直接家まで来て説明をしてくださいました。夕方急に来られたのでビックリでしたが、とても気持ちが伝わりましたし、正直S園のファンになっちゃいました(笑)。理由としては入園が見込まれる児童数、先生の編成など全体の体制を組んだ上で、どうしても難しいということでした。

歩の他にも配慮が必要なお子さんがいること、年少クラスだけではなく年中クラスにも。先生の数や一般の入園希望のお子さんを含めて考えると、申し訳ないけれど体制が組めない。本当に申し訳ないとの説明でした。園長先生が教師を志したキッカケは、配慮が必要なお子さんと触れ合って力になりたいという気持ちだったそうで、それだけに全員受け入れたい気持ちと、園長という決断をしなければならない立場での葛藤があったようでした。

 

 

明後日には療育センターでお世話になっている先生に相談に乗っていただけるようアポをとってあるのですが、第一希望としては来年から2年保育でS園にお世話になりたいなぁというのが正直な気持ちです。ですので、その希望を伝えた上で今年の過ごし方、私たちの知らない別の選択肢も含めてアドバイスをいただければと思ってます。

 

 

これは、9月下旬にS園で行われた未就園児の運動会(ほんの1時間程度のミニ運動会)。この時にはまだ合否の連絡待ちの状態でしたので、もちろん参加にあたっては歩の存在をアピールする、歩がこれくらい動けるよっていうのを見せる意図もありましたが、雰囲気といい、メニューといい、素直に楽しめました。

障害物競争です。

運動会:障害物競走

トンネルを抜けたらお次はフラフープの電車で進みます♪

運動会:障害物競走その2

確か4~5人が一組でのレースだった記憶はあるのですが、走れない上に臆病でマイペースな歩はかけっこに続きダントツのビリ(笑)。

だって歩の後ろに見える白い帽子の親子まですでにゴールしていて、この瞬間に園庭で走ってる(実際はノロノロ歩いている)のは歩とパパだけという状態です。ビリで恥ずかしそうなパパに比べ、歩は堂々としたもんです。

 

 

 

 

歩の場合は一人で歩いたりできる分、まだ楽な状態だと思いますが、それでも場合によっては小学校へ行く際には教育委員会に掛け合ったり、導尿をするためのスペースがある個室のトイレやウォッシュレットの設置を交渉したり、そもそも学校側に理解と協力を頂かないことには話にならないわけで、いろいろ難しい局面があるようです。

歩本人にしても排尿排便の管理だってそうですし、学習障害(水頭症併発の場合、かなり高い確率で発生するらしい)など、トイレなどの設備面以外にも乗り越えなければならない問題が多々あるわけです。

 

もっとも本人はそんなこと知りもせず、毎日元気いっぱい遊んでますが(^_^;)

 

今の笑顔をず~っと持ち続けられるようにしてあげるのが親の責任かなぁと思うので、とにかくトライあるのみですね。

 

 

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