歩と二分脊椎【再掲載】

旧ブログサービスから当サイトへの引っ越しにあたり、二分脊椎に関する記事はこちらで一括管理するため、一部修正・省略しながら引用という形で再度掲載いたします。

※現在2009年7月10日。下記引用記事は2006年11月4日のものです。

 

この文章を書き始めたのが2006年11月4日の0時30分。

書いてひと眠りしたら、新橋の慈恵医大へ行きます。
9月19日に誕生しながらも、生まれてすぐに手術。

一ヶ月以上の入院生活を送っていた娘『歩(アユミ)』が、
いよいよ退院するんです♪

 

————————————–
娘の障害が発覚したのは、出産予定日の2ヶ月前くらいの
検診でした。

エコーで異常が発覚。訳の分らぬまま市民病院から紹介状を
いただいて、新橋の慈恵大病院へ。

まだ生まれる前なのに、『二分脊椎症』と診断されたのです。
私もカミさんも初めて聞く病気。

生まれる前なのに、私の娘は

足が不自由になるかも。。。

排尿・排便の機能が損なわれるかも。。。。

という状態です。

 

私もカミさんも、目の前が真っ暗になりました。

正直、妊娠がわかった時から、流産やダウン症(これくらいしか思いつきませんでしたから)など、“最悪の状況”を漠然と意識していた私とは異なり、『明るい元気な男の子』のみをイメージしていたカミさんにとっては、はかり知れないショックだったようです。

もちろん私も、“最悪の可能性”がいざ現実になったわけ
ですから、正直どうしていいかわからず。。。。。

 

 
夜、2人で泣いたときもありました。

「こんな子供ならいらない」

「迷惑かけるから、別れて実家に帰って育てる。」

「2人(3人?)で死のう」

なんて言葉がカミさんの口から次々と飛び出してきました。

 

それからも生まれるまでの約2ヶ月は、私たち夫婦の
精神的な葛藤の日々でした。

どう文字にして表現すればいいのか難しいくらい・・・・

 

不幸中の幸いという部分では、何よりも出産前に発見できた
事と、日本でもトップクラスの慈恵医大にかかったこと。

何も知らずにいると、生まれた瞬間に「???!」って事に。
お産の過程、また産後すぐにバイキンが入ってしまい、命に
かかわる事もあるらしい。

それを考えれば、万全の体制で出産できるという、アドバンテージは幸せな事でした。
脊椎が閉じきらず開いたままになってしまい、そこから脊髄がはみ出ることによって、脊髄が露出した部分以下の神経に障害が起こる。
※一般的に腰から下、排尿・排便、歩行に関する神経がダメージを受け、障害が残る。

また、脊髄の露出により脳が引っ張られることにより水頭症などを併発する。

統計上、数%の子は1歳を迎えることができない。。。

二分脊椎について簡単に言うとこんなところでしょうか。
※にわか調べですが。

 

生まれたばかりの歩には、確かに腰の辺りに小さなお椀をかぶせたくらいの奇妙な隆起が見られました。

 

そうして迎えた2006年9月19日。

通常の分娩では感染などの危険があるため、帝王切開にて、
私たちの娘『歩』が誕生しました。

 
※画像1(下部に掲載)

生まれた時はこんなでした。

『歩』という名前は、生まれる前に様々な困難が予想される中、例えどんな障害が残っても、家族みんなで前向きに歩んでいこうという決意を込めて付けました。

※カミさんは、歩けないのに『歩』だとイジメにあうと心配
 をしていましたが、話がわかるようになったら、どうして
 この名前にしたのかをちゃんと話して聞かせるつもりです。

 

障害を持って生まれてきた歩の最初の関門。。。

  『生後3日目の大手術』

「小さな赤ちゃんですから、なるべく短時間で~」
というお医者さんの説明が前々日にありました。

予定では2~3時間という話が、ふたを開けてみれば
なんと8時間。。。。

いつ終わるとも知らされず、終ったら終ったで、いつ先生から説明していただけるのかもわからず、看護婦さんに聞いてみたら、「先生は次の手術に入ってますので、ご説明は2時間後~」なんて状況で…
※結局その後30分程度で先生が来てくれましたが(^^ゞ

本当に心配し尽くした1日でしたが、手術が無事終わったことがすべてです。

 
その後、水頭症の手術(“シャント”という管を頭からお腹までとおし、頭に溜まる水を体内に逃がすことで脳へのダメージを避ける)が予定されてました。

このシャントという厄介な代物は、詰まったり感染?など、不具合が起きてしまうのが避けられないようで、その都度、ひどい場合には手術が必要になるという事なんです。

そのため、病院側としても極力シャント手術は最終手段という姿勢のようで、水頭症の進行がゆっくりな歩の場合、自然に進行がストップする可能性をギリギリまで見極めるということで、手術は保留のまま。
この記事を書いている退院当日(2006.11.4)の時点でも、
水頭症の不安を抱えているのが現実です。

 

 

もちろんここまで辛い事ばかりではありませんでした。

『歩』は私に初めての感動をいっぱいくれました。

私の人生で初めて赤ちゃんを抱っこしました!
もう怖いの何の、必死でした(笑)

※画像2(下部に掲載) 

これからも、障害があるが故の苦労はいろいろあると思います。
一生背負っていくものですから、逃げることはできません。

でも、私たち家族はおじいちゃん、おばあちゃん、他たくさんの方たちに支えられ、前向きに明るく生きていくことで、きっと普通の子供を育てるのと変わらない、むしろそれ以上の感動を得られるような気がします。

『歩』と名付けた、その初心を忘れずにこれからも頑張っていきたいと思います。

——————————————-

 

気がついたら、書き始めて1時間が過ぎてました(^^ゞ

『歩』の記念すべき退院の時間が迫っています。病院までたっぷり
2時間はかかるので、ひと眠りしてから準備することにします。

今日はこの辺でm(__)m

 

※画像1
歩のファーストショット

※画像2
人生初!赤ちゃんという生き物を抱っこしたパパ]

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