かんじくついかいせんせいあだっきゅう

今回のタイトル。漢字で書くと「環軸椎回旋性亜脱臼」。

二分脊椎もそうですが、歩のおかげでまた一つ未知の病名を学びました(笑)

事の発端は先週末。前回の記事(寝言堂さんとの出会い)で書いたように、ダウンして日曜日の予定をキャンセルした歩。その後、月、火と重症ではないものの、風邪気味で保育園をお休みしました。

そして迎えた水曜日(12/15)。朝、元気に起きた歩はいつもどおり朝一の導尿をしました。今日はバッチリ保育園行けるね、と。その時、急に右耳の後ろ(首のあたり)をおさえて激しく痛がり出したんです。ベッドから起きてきたときはなんでもなかったのに???

これまでも頭痛い、お腹痛いなどはありましたが、今回はソファに突っ伏すまでの痛がりよう。「あ、コイツ本気で痛がってるな」と(笑)

水頭症対策のため、右前頭部にバルブが埋め込まれ、そこから脳脊髄液を逃がすシャントという管がちょうど右耳の後ろから首、身体の右側を通ってお腹まで通っている歩。幸いこれまでシャントのトラブルは一度もなく過ごしてきたものの、可能性としてはいつでも起こりうるもの。さすがにビビりました。

この朝の症状はシャントのトラブルで通常見られる症状(嘔吐など)は一切なく、たぶん急を要するものではないだろう、という事は分かりましたが、それでもシャントが通っている場所だけに、とりあえず慈恵医大に電話。とりあえず見てみましょう、ということで病院へ行くことにしました。車がない我が家ですが、幸い実家の両親がすぐ動ける状態だったので、出動を要請。相変わらず痛がりながらも車内でバナナを食べるなど元気な一面も見せる歩を新橋まで運んで頂きましたm(__)m

 

病院について心配になったのが、「間抜けな結果だったらカッコ悪いな・・・」ということ(笑)。やっぱ、シャント関連ではなさそうな感じだし、小児脳外科の先生がオペ中だったので、先に小児科関連の先生に診てもらうことになったのですが、中耳炎?おたふく??なんて可能性も出てきてましたので。

わざわざ神奈川から連れてきておたふくってのは、ちょっとバツが悪いというか(^^ゞ

ところが、内科の先生に診て頂いたところでは、中耳炎やおたふく、リンパなども含め小児科的な分野が原因ではなさそうとのこと。おっと、またまた急に不安になってくるパパ。カッコ悪くてもいいからおたふくとかにしといて欲しかった・・・と後悔してもすでに遅し。お昼ごはんを食べて、午後すぐに時間をとっていただけた小児脳外科の先生を待つ事に。

 

お昼ごはん。またしてもしっかりオニギリ&パンをたいらげた歩。痛みもだいぶ和らいできた様子だが、首を動かすと痛いのだそう。

 

そしていよいよ脳外の先生登場。いつもの先生はオペが長引いたということで、他の先生が診てくれましたが、なんとシャント関連ではないとのこと。皮膚のすぐ下を通してあるシャントは、なにかあれば赤くなったり、液が溜まってるのが触っただけで分かるなど、見た目にも顕著らしいんです。詰まってなくても感染などの可能性もあるが、やはり嘔吐や高熱などの症状も伴うと。

脳脊髄液を採取して検査もできるが、やはり感染のリスクも高まるので、この状態であれば必要ないでしょう。内科系で問題がないということは、おそらく寝違えたか何か筋肉系の原因ではないでしょうか?と。

 

おいおい、ベッドからピンピンして起きてきたのに、寝違えたはないだろ?急に痛み出したんですけど??と疑問点をいくつかぶつけてみたものの、さすがに目の前で内科、脳外科の可能性が消去されたもので、それ以上こちらからも強く言う材料もなく、とりあえず様子を見ましょう、ということで落ち着いたのでした。

 

ここまで大騒ぎして、まさかの原因不明(笑)。 

  

全てが判明したのは翌日。発症した日の夜にはカミさんがネットで調べて、「なんとか亜脱臼っていうのがあるらしいよ?」と話してましたが、翌日の朝、またしても激しく痛がる歩を整形外科に連れて行って、ようやく明らかになった名前が

「環軸椎回旋性亜脱臼」

頭が重いので子どもはなりやすい。軽ければ1~2日、長くても10日くらいで自然に治る(重いと頭を吊る、固定するなどの処置が必要なのだそう)。薬などはなく、ひたすら安静(食事、トイレ以外は横になっているのがベスト)にすること。ということで、歩も木、金と安静に。2日ほどは、家の中で歩くにも、首を傾けたままゆ~っくりでしたが、ゴロゴロするのにもすぐに飽きて、首を傾けたまま座って遊んでました。

 

発症から5日目(12/19・・・今日です)には、すっかり元気になり、とたんにいつもの騒がしさも復活(^^ゞ

大掃除をしっかり手伝って(邪魔して?)くれています

大掃除

 

周囲には色々ご心配、ご迷惑をおかけしましたが、とりあえず今回も笑い話ですんで良かったなと。いつも通り、解決後に笑い飛ばして終わり、そんなオチがこれからも続いてくれれば何よりです。

 

 

さて、現在PM2:00。歩をお昼寝から起こして、大掃除の続きをはじめますm(__)m

 

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コメント

  • はじめまして、二分脊椎症の男の子今8ヶ月をもつ父です。山形市に住んでます。
    歩ちゃんは、レベルはどこのレベルなのでしょうか、うちの子供も歩ちゃんのように歩けるのか心配で、、、

    by イモ 2010/12/20 1:00 PM

  • お久しぶりです^^シャント関連のトラブルじゃなくてよかったですね~。うちは11月1日に緊急のシャント手術をしました~;で、11日にウロダイナミクスの検査が入っていたのでそれを受けてから退院してきたのですが、もしかしたら同じ日でした??お会いしたかったです^^おかげさまですっかり元気になりました。

    うちの子も1歳10カ月になりましたが、つい最近2メートルほどですが歩けるようになってきましたwやっぱりうれしいですね^^

    先日二分脊椎教会のクリスマス会に初めて参加してきましたが、やっぱりみなさん排便管理は悩まれているんですね、、4歳で洗腸を先生から進められているという方もいらっしゃいました。少しでも早い方がいいといわれているらしいのですが、最低でも1時間はトイレに座っていないといけないので、4歳という年齢では無理じゃないかと、トイレが嫌でトラウマになってしまわないかと迷っておられました。
    うちも週1で浣腸を始めましたが、歩ちゃんはWOCナースさん等はいつごろから相談をはじめましたか?先生から紹介してもらったんでしょうか?いつも質問ばかりですみません;お暇なときにお答えいただけるとうれしいです。

    by いつこう 2010/12/20 10:41 PM

  • 歩、大したことなくて良かったね。ほっとしました。ババからちょこちょこ様子は聞いていましたが・・。
    大掃除、家族みんなで楽しそうね。我が家は1人です。。
    歩、うちにも手伝い来てくれないかなぁ?
    素敵なクリスマス&年越しを迎えて下さいね。

    by ゆうちゃん 2010/12/21 2:57 PM

  • > ゆうちゃん

    X-girl、俺のもあるの???(笑)

    > いつこうさん

    お久しぶりです!!手術大変でしたね、元気になられてなによりです。
    そして2M達成おめでとうございます!歩が歩いた時には、自分もけっこう大騒ぎした記憶があります。

    洗腸はウチの場合、まだ早いでしょうと言われてます。じっとしてるのも厳しいでしょうし。小学校あがってからかなぁと思ってます。

    WOCナースさんは、先生から紹介してもらいました。昨年末あたりあったかな。なんで4歳になってからですね。
    ※スミマセン、日時的な部分は無頓着なパパでして、カミさん(ただいま風邪でダウン中)に確認してみますが、おそらくこの1年くらいにスタートして、2~3ヶ月に1回ほどお世話になってます。

    最初は泌尿器科の先生に、排尿・排便が不安!!特に浣腸があまり効果がないみたい、上手くできない、という話をしていたら紹介してくれました。
    実際、浣腸のやり方も間違ってたし、そういう意味ではもっと早くからお世話になりたかったところです。

    先日から導尿指導に別の看護師さんをご紹介いただき、今は泌尿器科(主治医)、排便指導、排尿指導の3人体制です。

    これから少しずつ自己導尿の練習に入ろうかという4歳と3ヵ月です。

    by 自称ボケンセ 2010/12/21 11:05 PM

  • > イモさん

    はじめまして、コメントありがとうございます。
    なんと山形市!カミさんの実家があり、今度のお正月にも行くんですよ。職場へのお土産はいつもシベールのラスクです(笑)

    ウチは下から2番目だかで、幸いにもかなり軽い方だとのことです。実際歩けてますし、そういう面ではラッキーだったようです。
    それでも排尿・排便がダメだったり、つま先の感覚が弱かったりなんで、人間の身体って丈夫なんだけど繊細でもあると実感させられますね。

    せっかくの山形つながりという訳ではありませんが、なにか我が家のケースでお役に立てそうなことがありましたら、お気軽にお問い合わせください!

    経験したことであれば、なんでもお知らせしますので。

    by 自称ボケンセ 2010/12/21 11:10 PM

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