2010年を振り返って

2010年、もちろん色んな事がありましたが、こうして年末を迎え毎年同じですが、感謝感謝感謝・・・。もうこれに尽きます。病院の先生だったり看護師さん、保育園の先生だったりと、お世話になる方は毎年増え、歩オールスターズを結成したらスゴイ事になるんじゃないかと思います。

振り返ると、二分脊椎という観点では谷間の年(嵐と嵐の間)だったのかなぁと。

前々回の記事では久々にいつこうさんから、そして山形の同じ二分脊椎の子を持つパパからは初めてコメントを頂きました。相模原の病院で初めてお会いした方にも『実は歩ちゃん、知ってます。ブログ見てるんです(笑)』っておっしゃっていただけましたし。

 

娘についてのんべんだらりと書いているだけのブログでも、同じ二分脊椎で悩む方が見つけてくださっている、これはスゴイことだなぁと常々思っております。これだけ発達した現代でも、まだまだマイナーな病気の方にとっては有益な情報が得にくい現状であることは、自分自身も実感しています。そしてこのブログを始めるキッカケというか、当初の目的として、少しでも他の方の役に立てば、という想いも忘れてはおりません。

2010年に関しては、保育園に入れた後は特に大きな事件もなく、幸い歩に関しては順調に過ごせたこともあり、日々の歩の報告的な内容に終始してしまった感があります。特に二分脊椎については、何も分からず焦りまくった誕生後から、手術を経て徐々に成長し、会話ができ、歩けるようになり、装具を作り。以前は外出先でトイレがあるかどうか?ベビーベッドがあるか?なんていちいち心配して調べたりしてましたが、今では導尿くらいなんの問題でもなく、週3回の浣腸も面倒くさいとは思いながら生活の一部となっています。

そういう、良い意味で谷間の年であったなぁと。⇒二分脊椎について書く内容が乏しかった言い訳です(笑)

 

来年からは小学校入学に向けての活動(何をどうしたら良いのか、そんなテキストはないので、教育委員会や行政、学校側と話し合い、要望や必要な設備など色々な調整があるようです)、自己導尿確立への練習、さらには徐々に顕著になってきている運動能力の差によるマイナス思考との付き合い方(最近、出来ない事に手を出さない、すぐに諦める姿勢が強くなってきてます)などなど。心配というか課題は多いです。

周囲の子の成長とともに、歩が『違う』キャラクターであることがどう受け入れられ、どういう摩擦が起こるのかは、こちらにイニシアチブがないため、どういしても受け身に対応する側にならざるをえません。保育園はまだ先生方の理解がありますが、小学校以上ではたぶんかなりハードな状況なんだろうなぁと。

 

というわけで、来年から小学校に入るまでは、また徐々に二分脊椎という名前の下での苦労話、失敗話、笑い話が増えてくると思います。しっかり勉強してアドバイスを・・・というのは厳しいですが、我が家の経験談がサンプル例として他の方のお役にたてばうれしい限りです。

 

と、まぁこんな感じで来年以降もこのブログを継続していこう!という決意表明とともに、2011年も歩ともども温かく見守って頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。

 

それでは、よい年末年始を!!

 

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コメント

  • あけましておめでとうございます^^今年もよろしくお願いいたします。

    先日は質問に答えてくださってありがとうございました^^やっぱり徐々にいろいろ相談して行くって感じなんですね。うちもあせらずやって行こうと思います。

    歩ちゃんはうちのこうせいと症状も似ていて、参考にさせていただけてとても助かっています^^

    うちも昨年は感謝の一年でした。特に慈恵の先生方には感謝感謝ですね。昨年末の大みそかに突然具合が悪くなり、嘔吐三回でバルブの戻りも悪かったので、年の瀬ですが慈恵の救急にかかってきました^^;実家に帰っておられたT先生に戻ってきていただきCTをとりシャントの通りを調べたところ異常なしで、病院で年明けか?と思っていましたが無事帰ってこられました。スリット脳になっているので一時的に通りが悪くなっただけのようでした^^わざわざ戻ってきていただいて申し訳ない思いですが本当に助かりました^^無事お正月を迎えられたのは先生のおかげですね。

    大きくなっていくにつれて内面的な問題もいろいろとでてくるんでしょうが、ひとつひとつ立ち向かっていくしかないですよね。
    その時その時を頑張って生きましょ~!

    by いつこう 2011/01/03 11:17 PM

  • > いつこう さん

    あけましておめでとうございます。こちらこそ、今年もよろしくお願いします。

    大変な年末でしたね。。。でも無事で何より!良かったです。
    無事で乗りきれば、こういうの全部笑い話になっていきますからね。
    「あの時はたいへんだったよ~年末なのにさ~」みたいな感じで(笑)

    ウチもその時その時は必死だし、ビビることも色々ありますが、最後に笑い
    飛ばせるよう頑張っていきます。

    by 自称ボケンセ(歩パパ) 2011/01/06 11:26 PM

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